El nieto del medallista olímpico José Pedraza tiene dos años y sufre una rara enfermedad que se llama hipoventilación central congénita. Para mejorar su calidad de vida requiere la familia de 250 mil dólares, el equivalente a cinco millones de pesos para pagar una cirugía en el Hospital Infantil de Los Ángeles.

Alek (diminutivo de Aleksei) es uno de los 1,200 casos diagnosticados en el mundo,  es hijo de Vladimir Pedraza, el último vástago reconocido por el marchista que lo bautizó con el nombre de su principal rival durante la gesta de los Juegos Olímpicos de México 1968, Vladimir Golubnichy, medallista de oro en la prueba de los 20 kilómetros.

Ahora, su nieto libra una batalla que depende de la obtención de los recursos económicos, con la esperanza de que mejore su calidad de vida. Trata de la instalación de un marcapasos de diafragma que muy pocos médicos la hacen en el mundo, ya que se coloca muy cerca del nervio frénico y por lo mismo es muy peligrosa.

El abuelo de Alek era un hombre de innumerables anécdotas, se le conoció en el medio deportivo como el “Jefe”. El “Sargento” Pedraza tuvo la oportunidad de ser general  y lo rechazó porque no se creía digno de tal distinción, estudió en Alemania Democrática y la Unión Soviética, y participó en el rescate de cuerpos durante el sismo de 1985.

Ahora, su nieto necesita el apoyo de la comunidad deportiva, de personas o instituciones altruistas. Alek sufre el también llamado síndrome de Ondine, un trastorno del sistema nervioso central, en el cual el control automático de la respiración está ausente o se encuentra deteriorado, en otras palabras se le olvida respirar, por lo cual vive conectado a un aparato llamado “Estellar Alek”, por ser el primero en utilizarlo en el mundo.

No es  el único caso en México, al menos conoce Vladimir Pedraza y su esposa a cinco menores con esa afección y es probable que pudieran existir más, pero se confunde con la llamada muerte de cuna.  La cirugía tiene como principal beneficio la reducción de tener y manejar una traqueotomía y evitar infecciones, “tendría una calidad de vida mejor, una infancia normal”. Los padres tienen que vigilar a su hijo día y noche.

Relata Vladimir: “Es muy triste verlo aquí con su mamá, solo en casa, porque se puede contagiar fácilmente si convive con un niño enfermo. El niño tiene muchas ganas de jugar con otros infantes y no puede hacerlo”. La familia abrió una cuenta en donadora.mx.

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